This is why...


Tu es mon Univers de joie et de bonheur.
Tu es mon frère, dénominateur commun d'une grande et magnifique marmaille, notre famille merveilleuse.
Mon frère, tu es malade. Et celà fait de toi un bébé, un enfant, un garçon, un jeune-homme et futur homme différent des autres, de ceux qui sont dits sains et qui ne peuvent pas forcément comprendre ce que c'est d'être malade.
Mais mon BB, même si tu faisais partie des gens exempts de toutes pathologies, tu serais toujours ce petit paradis terrien différent, tu es si exceptionnel que ce n'est pas la maladie qui te différe des autres, mais simplement ce que tu es, incroyablement incroyable ^^
Ces textes sont écris par moi, par amour...Amour de mon frère, amour de ma famille...
On ne lutte pas contre un poison en laissant les larmes couler sur nos joues en se demandant " pourquoi moi?".
La STB, une maladie parmit tant d'autres....
Mon frère lui, il est unique!!!
A bon entendeur...

ps : et si c'était toi?? La vie ne sévit pas que sur les autres...la preuve en est!
Ma*



C'est dans tes yeux mon amour que je trouve la force.
Dans ton rire que je me dis que tu es le miracle de ma vie!!
C'est tellement bon d'être aussi fière!!
Toujours ensemble mon frère, sur une route sinueuse mais ensemble!!!
L'amour est notre sac à dos, notre guide: le reste n'est qu'accessoire!

Je t'aime à mourrir, je t'aime à tuer...
Je t'aime à me battre et surtout, je t'aime à gagner.
This is why...

# Postato martedì 25 marzo 2008 13:31

Modificato venerdì 23 ottobre 2009 14:48

Commençons par le commencement ...

Commençons par le commencement …

Bébé Bleu naquit le 30 mai 2006, à 00.07. Tout allait bien, OUF il était là !!
Ce petit-homme, à peine au grand-air était loin de se douter l'importance dont sa naissance était l'objet... Il était le petit trait d'union manquant pour lier à jamais deux familles... Celle de maman et celle de beau-papa. Cette famille de fou, où l'amour et le rire font leur loi !! Cette famille où les jouets sont en supériorité numérique... pas 1, pas 3 mais 6 !! OUI, OUI six enfants réunis pour désormais faire partie de la même famille !!!! Bébé bleu fût le 7ème, la petite unité manquante qui mêlait enfin nos familles pour n'en fonder plus qu'une... la famille aux 7 petits nains, dans l'appart au dessus de la migros.
Tenez-vous bien...l'aînée de tous, c'est moi et c'est de loin, le plus beau rôle de ma vie de jeunette de 20 bougies !!!
Il est important de souligner l'amour dans lequel bébé bleu est arrivé... mais neuf mois c'est si long quand on les passe à attendre !!
Le ventre de maman grossit de plus en plus, on se bat pour se coucher près d'elle devant la nouvelle star et j'en passe.
« Je l'ai sentit !!! Encore, j'en veux encore, c'est si bon !!! » ; J'étais pire qu'une enfant !!
Je suis larvée devant une émission, en début de soirée un beau, très beau jour de mai...
- Maman perd les eaux !!! s'exclama petite s½ur
- Mais oui hum, c'est ça ! Tu me l'as déjà fait mille fois ! répondis-je d'un ton d'agacement. (Bas oui quoi, je l'entendais plus ma télé.)
.... Pas de réponse... j'entends quelques bruis rapides en provenance de la salle de bain. Je suis intriguée, je me lève et là...maman sourit !! J'ai compris...cette fois, ma s½ur ne mentait pas !!! Mon c½ur s'affole...je pleure (ça arrivera souvent), je ris en même temps, rien ne va plus et pourtant, le plus beau jour de notre vie à tous approche à grands pas !!!
Maman s'en va à la maternité avec beau-papa. Je reste là avec ma marmaille. L'attente s'annonce encore plus longue !!! Ce soir c'est la fête, les portables sont mis à puissance max et... on attend !!
Il est tard, y'à école demain... on se met au lit, je me couche avec ma s½ur, dans son lit... nos portables collés contre la joue, on tente en vain de dormir.
Il est minuit 15, mon portable vibre, celui de ma s½ur aussi...bizarre, un sms. Ha non, c'est un mms...idem pour ma soeur...
- Il est trop beau !!!!
Vous avez compris, la technologie nous a permit de voir notre frère (j'ai encore des frissons quand j'écris cela), enfin !!!!!!
Ma rencontre avec lui fût dure...je pleurai tellement que je le voyais à peine !! Il a les yeux les plus beaux du monde, ils sont d'un bleu incroyable !!
On les regarde, on s'y perd... C'est de là, bébé bleu !!!

[...<3...]

# Postato martedì 25 marzo 2008 13:36

Modificato domenica 26 ottobre 2008 08:00

Novembre 2007....


Voila, plus d'un an passé avec Lui, avec EUX !!
C'était trop beau, les étapes de sa vie !! Bébé bleu parle, chante, marche et court même ! Il rit...tout le temps et pour rien mais on ne s'en lasse pas et on ne s'en lassera jamais !! Il aime les voitures...surtout les roues !! Mais il a une préférence pour les « Zougoulou ».*

*Zougoulou : d'origine alémanique, le Zugeli n'est autre que le train, en langue bébé bleu !!

Je suis au Social life, le coin où mes amis et moi sommes tout le temps. Petite réunion administrative de mon ancien team. Mon portable sonne.
- Bonjour maman, ça va ??
- Emma... bébé bleu fait de l'épilepsie !
Et je pleure... je ne sais même pas si c'est grave ou pas. Je ne sais rien pourtant j'ai l'impression que tout s'effondre... ce mot fait trop peur, il fait trop mal !!
- Il a fait 3 crises aujourd'hui... Son bras tremblait fort et il a perdu connaissances les 3 fois... On est allés à l'hôpital, ils lui ont fait un EEG (électro-encéphalogramme), il a un foyer électrique dans le cerveau...
Ca passera sûrement avec l'âge mais il doit prendre des médicaments extrêmement puissants et ce, pour un certain nombre d'années, mais ne t'inquiète pas, il est prit en charge. On est à la maison et tout va bien.
Ses mots raisonnent et s'éloignent peu à peu... le mal-être n'a pas l'air de vouloir s'en aller lui !!
Je pars, je rentre dans mon petit chez moi à moi. Je pense à eux, à lui. Je prends mon livre d'anatomie, mon énorme livre d'anatomie (le marieb pour ne pas le citer) et je lis...tout ce que je peux sur l'épilepsie.
Je me confie, on me rassure et je me sens mieux.
Et la vie reprend son cours, avec les 2 médicaments de cheval que bébé bleu prend à merveille matin...et soir.
On attend tout de même l'IRM, pour être sûr et certain de ce qu'il a exactement.
On oublie même que ça pourrait être grave tellement bébé va bien !!

# Postato martedì 25 marzo 2008 13:42

Mars 2008...


On est un vendredi, le mois de mars débute. Chouette, on se rapproche du Printemps !!
Bébé bleu a rendez-vous pour son IRM, cela prendra toute la matinée (il est tout jeune encore, il lui faut une narcose complète). Je vais les attendre aux environs de midi et l'on rentre ensemble à la maison.
Il va bien, il est trop chou parce' que la narcose fait encore effet sur lui ! Il n'arrive pas à marcher, il rit sans s'arrêter...Hé oui, bébé bleu est... bourré !!
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# Postato martedì 25 marzo 2008 13:43

Mercredi suivant...Mars 2008, bis...


J'ai oublié qu'on a les résultats aujourd'hui, je suis tellement loin d'être inquiète...
Je suis chez une amie à moi, on rigole devant internet.
Tiens, j'ai un message, c'est ma maman. Machinalement je le lis et mon c½ur s'arrête, il se met à brûler dans ma poitrine... comme si il avait parcouru les lettres du sms plus rapidement que moi.
« Bébé bleu est atteint d'une maladie génétique. Sclérose tubéreuse de Bourneville. Jamais il ne guérira. C'est grave, rare. On va faire plein de tests. C'est dur vraiment très dur. »
Le diagnostic est lancé... le coup fait mal !! Je pleure... Je ne comprends rien...
AIEE j'ai mal !!!
On s'appelle, on parle et on pleure ensemble, tous... Cette folle famille des 9 au dessus de la migros saigne, s'effondre. La fatalité s'abat, tout est noir.
Je fais vite des recherches... ce que je découvre est abominable ! Chaque mot, chaque ligne me tue encore plus... petit à petit je sens sa vie détruite, la mienne aussi... la notre encore plus !!
C'est fou, j'ai réussit à m'imaginer le pire en 3 secondes, les pires choses au monde !!

# Postato martedì 25 marzo 2008 13:44